事例紹介

子どもと家族の療養環境

阿部 順子

椙山女学園大学生活科学部生活環境デザイン学科 准教授

もくじ


本記事は、2018年7月25日に開催された「第8回 ヘルスケア・アートマネジメント連続講座」のレポートです。

人間らしく暮らせる建築空間の研究


「フランス集合住宅の再生事業」「被災地の仮設住宅団地」


私の研究テーマのメインはフランスの住宅問題――荒廃した団地をどう再生させるかというものです。Résidentialisationというのは、フランスの90年代の荒れた団地を再生させるための有名な手法です。直訳すると「邸宅化」となって変なので、レジデンシャリザシオンとカタカナで紹介しています。この言葉を日本に紹介したのは、何を隠そう私です。近年のフランスの団地更新事業、建築ハードの改良については、日本で一番詳しいのではないかと思っています。




レジデンシャリザシオンの具体的な例をみていきますと、環境によって人間というのはずいぶん変わっていくものだということがわかります。建築的な要素で人の無意識な行動をコントロールしていくということです。お金が潤沢になくても、例えば足元だけ外装材を変えて殺風景な団地の風景を直すなど、少しデザインを加えることで、一気に雰囲気が柔らかくなります。みんなが人間らしく暮らせる場所になるわけです。こういうことを一生懸命調べているのが私の専門です。

熊本地震被災者のための仮設住宅団地の見学に行きました。これも私の研究テーマの一つです。被災用の団地の中で最大の団地です。びっくりしました。紛争地の収容所かと思うくらい殺伐としていました。あるおばあちゃんが私に話しかけてきました。「お役人さんが、仮設だから居心地よくしちゃいけないと言うんですよ」と。仮設住宅団地は応急処置で、2年で撤収することが前提でつくられたものであると。家を失った人たちに、限られたマンパワー・材料の中でできるだけ早く住宅を給しなくてはならない。必死でやっているお役人の本音だと思いますが、言われる方はたまったものではありません。

東日本大震災の翌年に国交省の住宅生産課が出した中間とりまとめの表紙には、「一日も早く 一人でも多く」とありました。お役人は決していじわるで言っているわけではなくて、みんな一生懸命やっている。だけど、やっぱり声を上げなくちゃいけない。仮設だからこそ、辛いからこそ、もっと環境を良くしようよという声を。そういうコンセンサスを持っていればいいのですが、日本人は辛抱強いので我慢してしまう。

さっきの団地の中です。田中さんという住人の方が、自分の家のまわりにマイガーデンをつくっています。殺伐とした団地のなか、こういうことで気持ちってほぐれますよね。小さなことですが、やるとやらないでは全然違う。デザインってすごいことです。


研究テーマ「子どもと家族の療養環境」につながる実体験


これは私の今の精神的エネルギー配分です。起きている16時間をどう使っているかというと、職業人としての時間が10時間です。小学校1年生の息子と高校3年生の娘の母親の時間が4時間、ご飯を作ったり食べさせたり、洗濯したりという時間ですね。あとは寝る前とかちょっとした自分自身の時間。


小学校1年の息子には重症の先天性心疾患があります。高齢出産で41歳のときの子です。かなりな重症で、2歳半になるまでに5回手術をしました。彼が1歳になった時点の私の精神的エネルギー配分はほぼ母親で、職業人がなくなっちゃった。精神的にずいぶんきつくて、「息子さんは数年単位で寝たきりになるので、離職を考えてください」と言われてショックでした。

そんな息子の1歳の誕生日は病院のICUで盛大に祝っていただきました。心臓外科の先生、循環器内科の先生、呼吸器科の先生、看護師さんなどたくさん集まってくださいました。この病院で息子がお世話になって、私も数か月付き添い入院していますが、本当にみなさんによくしていただいた。医療スタッフの方には感謝の気持ちしかなくて、そう思うと「空間」に腹が立ってしょうがなかった。なんだ、この建物は。何でこんなに辛いのかと。

私は一級建築士の免許を持っていますが設計として見たときに、この病院の建物は普通です。どこにも落ち度はない。だけど、私がこんなに辛いのは何なのか。退院したときは責任者に詰め寄ってやると探しましたが、付き添い家族のための空間について研究している研究者がいなかった。じゃあ私がやらねばなるまいと、厚かましいことに思ったのです。

息子は今おかげさまで元気に普通に生活できていますが、病気の種類によっては、お母さんたちは年単位で病棟に泊まり込んで、お子さんと院内で暮らしている。そういう地獄を見続けているお母さんより一歩先に出られたのだから、せっかくこういう発言ができる職業にいるのだから、ちゃんと恩返ししないとだめだなと。命を削るように働いている心臓外科のお医者さんやICUの看護師さんを見ていると、私のやれることをやらないとだめだなと思って、無茶を承知でこういう研究に入りました。病棟で闘っているお母さんたちの声なき声を世の中に知ってもらいたい。そういう気持ちが研究のモチベーションになっています。


子ども病院の実際、具体的な体験例から


何か月かの付き添い入院では、心配で眠れない、思うように気分転換できない、ゆっくりお風呂に入る余裕も時間もない、いつも売店のお弁当です。つまり、眠ること・食べること・入浴すること、すごく基本的な部分で制約を受ける。これが疲れの原因かなと思いました。生理的欲求、安全な欲求に制限がかかると人間はすごくしんどい。その制限が1か月後に終わると保証されれば耐えられますが、いつまでかわからないのが一番辛いところです。


サークルベッドに付き添う母親

これは小さい子どもが転落しないためのサークルベッドですが、母親が常時付き添います。息子が2歳半のときで、隣で寝ているのは私です。狭いので寝返りは打てません。幼児を抱えるお母さんたちはこんな形で長時間寝ているわけです。私も3か月弱これをやりました。きつかったですね。


これはとある公立のこども病院の2人床の病室です(現存しません)。これは寝ているベッドから見える景色です。視界はこれだけです。15時間かかる大手術の前日ですからナースステーションに近いところに留め置かれるので、戸は開けっ放しで、モニターの音は鳴りっぱなしです。


次にお見せするのは、別の公立のこども病院です。今から2年ぐらい前にできた病院です。ここには付添い用のソファベッドがあります。昼間はリビング代わりに使えます。手洗いとシャワー室が個室の中にあります。そうすると病気の子どもを心配してダッシュでシャワー室まで行ってシャワーを浴びて髪を乾かして帰ってこなきゃとか、トイレ行くにもダッシュというのが一切ない。トイレにいながら息子と話もできるわけです。そう思うと全然しんどくない。これは公立病院です。なんだ、できるんだ、お金がないと言っている場合じゃない、志の問題だと思えたので、とても良かったです。ただ残念だったのは物入れが少ないことでした。男性が設計すると、どうしても痒いところに手が届かない。


これはまた違う公立のこども病院のHICUです。看護師さんの服にもパーティションにも柄がついています。あちこちにおもちゃが置いてある。このとき息子は筋弛緩剤を打って3週間ぐらい動けなかったのですが、天井とか子どもの目線の行きそうなところに、いろいろ飾りをつけてくれている。看護師さんたちが、親身に寄り添ってくれるのはうれしいことでした。


レントゲン室は機材に色を塗ってありました。調和とかカッコ良さ、お洒落さはないです。でもこの飾りの高さは、2、3歳のヨチヨチ歩く子の目の高さです。その思いやりの深さに感動して、思い出すと涙ぐんでしまうんです。


次はある病院の小児科病棟の個室です。私もこういう経験がなく病室の設計をしろと言われたら、このような絵を描いたと思います。でもここで毎日ご飯を食べないといけないとなったら、このコーヒーテーブルと椅子では辛い。毎日がキャンプなんです。すごく疲れるし、入院中はサインをすることが意外と多いので、これだとすごく書きにくい。

病院の設計は、非常に複雑でダイナミックなものです。入院患者の手が触れるところ、什器やカーテン等は病院設計者が注力するところではないのです。それも研究を始めるまで知りませんでした。自分が設計者だったら、インテリアよりもやはり病院全体の機能的なまとまりに注力しただろうと思います。自分がインテリアレベルでユーザーとして苦労してみて初めて問題に気づきました。

私は建築の人間なので、テーブルを替えればいいんだと解決策がわかります。自分が必要とするものを持ちこんでみました。1万円で買った高さ調整の効くテーブルです。しっかりしたテーブルトップのものにして、ナイフとフォークを使って、陶器の食器で食べたいと。すると小児科部長の先生も師長さんも見に来る。みんながテーブルで苦労しているのをご存知なんです。しかし一気に取り替えるとなると、お金が動くことなので難しい。ただこういうことを実践していくのは大事だなと思っています。

私が大嫌いなものの中に、引き出し式テーブルがあります。便利かもしれませんが、良い感じのテーブルがあって家族で食べられたら、もっとくつろげます。



これは先程の公立のこども病院ですが、このデザインもすごく上手で、ペイントですから塗り分けているだけで、決して高価なものではないはずです。これがなかったら殺伐としますが、あるだけで雰囲気は変わります。これも後ろをきれいな色にしただけです。右は病棟の案内図です。デザイン料はかかっているとしても、材料は高くない。こういうのもとても大事です。やろうとする意志があるかないか。意志があればだいぶ違います。


これはまた別のとある公立のこども病院の外来部分です。ちょっとスモーキーな良い感じの色でしょう。Disneyfication――建築の世界ではたまに使う言葉です。ディズニー化することです。子ども寄りのデザインで、遊園地みたいな色をべたべたっと使うものを言います。この外来部分はディズニフィケーションを避けて、若いお母さんがうれしいなと思う色になっています。お母さんがうれしいと子どもはうれしい。小さい子だったらお母さん優先の方がいいと私は思っています。

私の息子が通っている病院を私はユーザー目線でも見ています。定期健診で3か月に1回行きますが、ある日突然こんなふうになっていました。急に雰囲気がものすごく柔らかくなって、端っこの方に「名古屋市立大学芸術工学部」と書いてあった。あのときの衝撃といったらなかったです。かわいい絵が描いてあって、「今日はライオンさんの部屋だよ」と子どもと話すこともできます。すごいなと思いました。名古屋第二赤十字病院のウェブサイトでは、カラフルな風船で病棟を飾りつけした写真を見ました。お祭りか何かの飾りつけだと思いますが、気分が変わりますね。

病気だからしょうがないじゃなくて、病気だからこそ生活の質を高く保ち、できるだけポジティブに闘病させてください、という気持ちを日本人全員が共有しているといいなと思います。被災者の方もそうですが、税金でやってもらっているから我慢するとか、病気だから我慢するとかじゃなくて、やれることは全部やりましょう、明るくなっていい気持ちでリラックスして体全体を上げていきましょう、という気持ちがほしいですね。


さまざまな気づき-学生の感想文から


私は大学の授業でこのような話をする機会があって、学生に感想文を書いてもらいます。彼女たちの貴重な気づきをいくつか紹介します。


「…私のおばあちゃんは2年間寝たきりで意識が無いまま亡くなりました。その2年間いろいろな病院を回りましたが、毎日おじいちゃんはお見舞いに来ていて、1日の長い間そばについてあげていました。しかし、どの病院も、背もたれのない丸いイスしかなくて、おじいちゃんかわいそうだなと思っていました。今日の話と同じで、入院している本人だけでなく、その家族に向けての心づかいはとても大切だと感じました」

2010年に椙山女学園大学に看護学部ができました。2014年頃、学内の会議で席が隣になった看護学部の先生に私のやっていることをお話したら「family centered careという言葉があるのよ。調べてみたら」と言われました。家族を治療の中に巻き込むことのようです。私は自分の研究では患児と母親だけ考えていましたが、日本はどんどん単身家庭が増えていますから、血のつながった家族だけではなくて、自分が一緒にいて心地いいと思える人、支えてくれる人とうまく連携する。そのために病院の空間も寄与できるといいかなと思います。

「妹が生まれてすぐにNICUに入った時、私の母は生きている心地がしないくらい不安になったと言っていました。私はその時5歳でしたが、母の不安な気持ちが伝わってきて、悲しい気持ちになったのを今でも覚えています。そんな子供だった私に祖父や祖母は本やおもちゃを買ってきて元気づけるようにしてくれました。今思うと、入院している本人の回りの人のケアも大切だったんだなと思いました。母は自分を責めただろうし、父も不安だった感情をどのようにして精神を保ったのか聞いてみようと思いました。」

今この学生さんは二十歳前後ですが、5歳のときの記憶が残っているのです。
最後の紹介です。

「病室は入院する本人のためだけでなく、周りの家族など、サポートする側にも快適に過ごせる空間だと良いなと思います。私の祖父が入院した時も、祖母は毎日のように病室へ通い、ときには2、3日泊まったりなどしていました。そうしているうちに、祖母も精神的なものからなのか身体をこわしてしまいました。病室は暗くて冷たい感じで、居心地の良い空間とはかけ離れていました。もう少し暖かみのあるデザインだったら、不安でいっぱいの祖母も少しは楽になったかなと思います。祖父も、自分のせいで祖母が身体をこわしてしまうのを嫌がっていました。辛いとき、しんどいとき、不安なときこそ、愛する人に支えてほしいと思います。支えられる側にも支える側にも良い空間をつくることは、人生の最期を迎えられる方にとって、大事だと思いました。」

ホスピスとかターミナルケアの現場では建築もずいぶん変わってきていると思いますが、辛いところでがんばって1か月で治すよりも、ハッピーな気持ちで3週間で済んだら、その方がいいですよね。だから建築とインテリアといった「周辺」ができることもやりながら、医療的なケア以外のことでもやれることは全部やって、全力を尽くして身体を治せばいいなと私は思います。


小児科病棟スタッフへのアンケート調査結果


(学術論文として学会投稿中のため非公開とさせて頂きます)


「空間的改善」の方法はさまざま


空間的な問題は、改修工事・物品購入だけが解決手段ではないし、病院だけが問題解決の主体ではありません。患児家族が主体的に快適な環境を整えられるような介入も検討できます。解決の仕方は一通りではないし、ソフトだけ、ハードだけ、家族だけで解決するものでもありません。

苦痛には、大部屋のストレス、自由時間がないこと、プライバシーが守られないことなどがあります。じゃあ改善のための提案として、大部屋を全部個室にしましょうというのも大変なことです。大部屋でストレスがたまらないようにルールをつくって、マナーを徹底させることで解決できるかもしれない。自由時間がないことの苦痛は他の家族が代わればいい。各自が主体的に困難を乗り切るために工夫することも大事です。

とはいえ自助努力ではなかなか解決は難しくて、病院設計を変えればいいのではということがあります。トップクラスの病院設計者に何人もお話を伺ってわかったことは、ユーザーレベルの話と病院計画の話は規模が全然違うということでした。新しい病院をつくるときは、病院長と医療コンサルタントという病院設計者出身の人たちが話し合って、コンセプトを決めます。新病院建設委員会というものがあって、院内の主要な人が集まって、いろんな意見を聴取します。プロポーザルを経て病院設計者が決まります。そして設計者は建設会社、病院長や医療コンサルタントと相談しながら話を進めていきます。病院の中には、患者、患者家族、お見舞い客といったビジター、もちろん働いている人たちもいるので、そういう人たちの声を全部拾えるかというと、ルートが確立していないので難しい。



コーヒーテーブルをなんとかしてくれませんかという話は、何十億何百億円という病院建設のときにしていられない。病院計画はもっと極端にダイナミックな話なのです。新しい医療技術であるとか、病院経営とかもっと大きな話をするときに、パーティションの柄をどうするかという話は議論の上に乗ってこない。現段階ではそういうことなのかなと思います。ここは今後何か考えていかないといけないだろうと思います。


子どものための「プレパレーション絵本」の制作


子どものためのプレパレーション絵本とは、入院する患児に手術はこんなのだよと、心構えを与えるものです。幼い子どもにとって、母親の精神状態の影響は大きいので、母親をしっかり支えることが幼い子どもには重要だと思い、母親のためのプレパレーション絵本の制作を思いつきました。

私が研究を通じて出会った看護師さんたちが悩んでいたのは、退院間際に転落がけっこうあるということでした。さあ退院だとなると、子どもは元気だから動いてしまいます。そうすると落ちる。思わぬ骨折で入院が延びてしまうので、転落防止をなんとかしたい。

最初は転落防止動画をつくろうかと思ったのですが、最終的に絵本というツールになりました。入院生活をより楽に乗り切るために、実用的な情報と精神的なサポートになるような言葉をお母さんに届けたいと思ったのです。そのためのツールとして、動画、スマホアプリ、ウェブサイトも検討しましたが、絵本は再生装置がいらないし、親子が日常的な動作の中で情報を共有できて、見たいときにいつでも簡単に繰り返し見られるので、入院時の情報伝達ツールとして一番いいかなと思いました。

絵本の内容については制作方針があります。病気の重さ、軽さにかかわらず、子どもが入院すると母親は自分に落ち度があったと責めたり、犯人探しをしてストレスをためていくので、まずそこをストップして、できるだけ楽に乗り切れるよう誘導したいと思いました。

この絵本に期待される機能としては、母親にとってできるだけ楽に、前向きに子どもの入院を経験できること。お子さんにとっては、母親と楽しみながら情報共有できること。スタッフにとっては、入院生活に必要な情報を均質に伝達できて、伝達の手間と時間を減らせること。

ご覧のとおり、軽くてコンパクトで、塗り絵もできるモノクロ印刷、24ページです。



目立つように黄色にしています。ベッドの中でも扱いやすいし、子どもの顔に落ちてもケガをしないし、お母さんの鞄に入れてもかさばらない、非常に実用的な作りになっています。最初、ガイド役の看護師さんをもっとおばあちゃんにしていたんです。原案をうちの看護学部の教授に見せたら「こんな年齢の看護師働いてないわよ」と言われて。若いお母さんたちが安心できるような年齢にしたいと思ったのですが、「小児科の看護師はわりと若いのよ」ということで、このへんに落ち着きました。やはりプロにお伺いしないとわからないことってありますね。

1ページ目に次のように書きました。


「お子さんの入院、びっくりしたでしょう。大変だったでしょう。でも、それはお母さんのせいじゃありませんよ。お子さんのせいでも、誰のせいでもありません。」

これはまず私が一番伝えたかったことです。最後に実用的な情報を入れました。「また、以下のものがあると便利かもしれません」というのは、私の豊富な付添い入院生活の経験が生きています。プレパレーション絵本については今後、研究として育てていこうとしているところです。



息子は今、小学校1年生で、1学期を終えたところですが、おかげさまで元気で無遅刻、無欠席、無早退で過ごすことができました。

最後の写真ですが、あわびのお造りです。この写真を撮るために星ヶ丘の三越で買いました。それを紙皿の上に乗せてみました。どうでしょう、おいしそうですか?


お造りを医療とすると、盛り付ける器は紙皿よりも陶器の器が良いですよね。医療が大事なのは言うまでもないし、そこにいらっしゃる人が大事というのもわかりますが、それを取り巻く空間というのも実は非常に大事なんじゃないかな、と私は思います。



これで終らせていただきます。どうもありがとうございました。


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